La revalida

Mamá dice que algunos peques hacemos una revalida antes de empezar el cole…

Depende de tu fecha de nacimiento te hacen un examen con 2 o 3 años, que presión!!

El examen te lo hace una persona a la que jamás has visto y a la que tienes que demostrar todo lo que sabes hacer. Si ese día no quieres hablar, puede que piense que no hablas tanto como mamá dice bajo el lema de “mamá ve lo que quiere ver y no lo que hay” y es que no se contempla la idea de que un niño es un niño.

En ese examen miran si sabes apilar cubos, si reconoces figuras geométricas, si clasificas por colores, si reconoces números y lo asocias a la cantidad… e infinidad de cosas que forman parte del curriculo de educación infantil, pero que en algunos casos tenemos que saberlo antes de cursar esa etapa educativa.

Es tal el estrés, que en ocasiones las terapeutas no nos enseñan lo que realmente es importante para nosotros, sino que nos preparan para la revalida! Y es que en esa revalida se decide si iremos a centro de educación ordinaria o de especial o si desfasamos (repetimos antes de ser escolarizados).

Nuestras mamás acuden al examen cruzando dedos, intentando que queramos demostrar lo que sabemos, midiendo sus palabras para que el examinador no crea que nos defienden y con una sonrisa eterna que busca llegar a consensos.

Una vez terminado el examen, hacen el DICTAMEN que te acompañará de por vida. En ese dictamen es como si hablase Dios, dice cuales son tus capacidades, la modalidad educativa y los apoyos que necesitas. Nuestras familias pueden firmar o no, pero es aconsejable llegar a un acuerdo antes del dictamen sino hay que ir al inspector.

Ahora que estamos en medio de una lucha con la Comunidad de Madrid por la educación inclusiva de calidad, empezaría por abordar las revalidas.

Empecemos por hacer una revalida a los dictámenes.

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14.06.17 La cintura escapular

La cintura escapular más conocida como las paletillas, pesa un horror!! Vamos no conozco yo otra cosa mas pesada!

Cuando estoy tumbada boca arriba puedo levantar los brazos porque las paletillas están apoyadas en el suelo y no pesan. Pero cuando estoy sentada no puedo levantar los brazos porque no puedo con la cinturita de las narices!!

Mis fisios siempre han estado trabajándola, es importante porque levantar los brazos es autonomía, es una columna mas rectita, es mejor sostén cefálico, es poder cargar con mi peso en los brazos para poderle incorporar, para protegerme ante una caída…

Pero es q ahora la Logo dice que una cintura escapular esta implicado en el ascenso de la laringe y que es clave para la deglución.

Pues lo que me faltaba, no hay vida que trabajar esa cintura.

Una cosita os voy a comentar queridas logopedas, entre las vibraciones, el trepar por el espejo, por el palo…. Contenta me tenéis.

Cintura escapular no, pero de avispa mogollón

Sólo quiero una educación de calidad

Yo vengo de una familia en la que se dice que para la salud y la educación siempre hay dinero…quizás sea ese mensaje tan contundente el que me hace sentir que si Alba se queda sin una educación adecuada la estoy fallando como madre.

Buscar el mejor colegio, el que mejor iba a cubrir las necesidades educativas de Alba se ha convertido en el objetivo fundamental y así comenzó la búsqueda:

  1. Es importante que conozcan lengua de signos, así facilitará la comunicación de Alba, tiene que ser duro estar en un sitio donde nadie te entiende.
  2. Ha de ser público para que la Comunidad de Madrid adjudique una enfermera.
  3. La silla no tiene que ser un problema, así que nos basta con que sea accesible. 
  • Claro que Alba no es preferente auditiva por la sencilla razón que no tiene perdida auditiva. Sino eres preferente no te reservan plaza para ti en los coles de auditivos.
  • Cuando se lo cuento a los médicos, indignados y viendo que es absurdo, que Alba se beneficiaría, me dicen “no te preocupes, nosotros hacemos un informe que justifique ir a un cole de auditivos”.
  • Colegio preferente de  auditivos público de Torrejón:

No tiene servicio de fisioterapia. Bueno, no pasa nada, ya lo hacemos por lo privado (si pasa, porque es un recurso que me pertenece, pero que en el de auditivos no me lo dan).

No tiene técnicos, que son los que se encargan de hacer cambios posturales, cambio de pañal, etc… Bueno, no pasa nada, yo me quedo en el cole y hago esa función (si pasa, porque quitas un recurso a mi hija y porque me obligas a quedarme en el colegio).

No es obligatorio que sepan lengua de signos, la especialista en Audición y Lenguaje no tiene porque saberlo, además solo la tendrá 3 sesiones de 45 min, el resto del tiempo estará con el profesorado en general, que no tiene formación en auditivos. Entonces, ¿para qué me voy a ir a uno de auditivos?

No es accesible, la silla no tiene cabida, todo lleno de escaleras. Si se cumpliera la normativa de accesibilidad, esto no sería un inconveniente.

  • Bueno pues vamos a mirar el colegio El Sol, colegio público donde se signa al 100%… no es accesible, eso si tengo que entender que es por que es muy antiguo.

VENGA VALE ME HA QUEDADO CLARO, LA COMUNIDAD DE MADRID NO TIENE COLEGIOS PÚBLICOS QUE ENTIENDAN QUE MOTÓRICOS Y LENGUA DE SIGNOS PUEDEN IR DE LA MANO

  • Miramos concertados, teniendo en cuenta que en un concertado me quedaría sin la enfermera y me olvido de 1 de los 3 objetivos que habíamos planteado como importantes. Contratamos a la enfermera… igual que recogemos tapones para terapia los recogemos para la enfermera.

– Colegio Ponce de León, accesible, dos profesoras por aula, una hablante y la otra signante, amplia experiencia en sistemas alternativos de comunicación…. Este es el colegio de Alba, lo he encontrado!!!! No quepo en mi de la emoción! Pues sólo tiene 25 plazas por curso, se llenan en 3 años y ningún alumno cambia de centro educativo….

– Colegio Gaudem,  dos profesoras por aula, una hablante y la otra signante, amplia experiencia en sistemas alternativos de comunicación, no es 100% accesible pero salvable, sin embargo, “nuestra metodología de trabajo haría que Alba se quedara fuera en diferentes ocasiones, no está pensada para movilidad reducida”.

LA CONCERTADA A LA QUE SE DESTINA TANTO DINERO PÚBLICO TAMPOCO DA CABIDA.

  • Ante esta situación me dicen “es que el sistema educativo no da respuesta a niños como Alba”. ¿Te imaginas lo que significa oír esa frase? ¿Y no vais a hacer nada para dar respuesta?
  • Intento buscar respuesta, ¿Cómo que no vais a dar respuesta? y entonces oigo “si Alba tiene una educación adecuada, será a base de tu sacrificio y cabezoneria” en ocasiones me quedo sin respuesta…
  • Como soy cabezona, sigo buscando cole, me olvido de que signen (aunque es importante) y busco un cole de motóricos con experiencia con niños severamente afectados e inclusión de sistemas alternativos de comunicación. Y encuentro 2 que cumplen expectativas.

– En primera opción pongo Jorge Guillen porque me enamoro de la que sería su tutora. Esta aprendiendo lengua de signos porque quiere comunicarse con todos sus niños…mejor dicho todos los niños están aprendiendo lengua de signos. Usa frases del estilo a “no tengo responsabilidad legal, pero existe la responsabilidad moral” Así que decido que esa es la profesora de Alba.

– En segunda opción Fontarrón porque tiene muchos apoyos, porque hacen patios dinamizados para que ningún niño se quede sólo y porque usan frases del estilo a “no somos un cole inclusivo, aún nos queda mucho por trabajar”.

  • En listados provisionales, 0 puntos!!! Se han equivocado en baremarme… bueno un fallo lo tiene cualquiera.
  • Me presento en Vitruvio para ver donde está el fallo y me dicen “es que todo el mundo queréis el mismo cole y todos no podéis ir al mismo” ¿Cómo? Claro es que posiblemente todos queremos lo mejor para nuestros niños.
  • En listados definitivos, 2 puntos!!! Se han vuelto a equivocar, pero no pasa nada.
  • Vuelvo a presentarme en Vitruvio y no saben por qué estoy fuera, sólo he solicitado yo Jorge Guillén, los puntos da igual porque no tengo que competir con nadie… Déjame trabajar, me dice. Que consistía en llamar al colegio y averiguar cuantas plazas hay ocupadas por ACNEE.
  • Me dice que si ya hay 4, no meten a un 5º porque entonces no garantizan la calidad de la enseñanza ¿Y entonces por qué en el Fontarrón va a haber 6 ACNEE? Hombre, es que no vamos a echar a los que ya están. Claro pero han solicitado que les desdoblen en dos aulas y la respuesta ha sido negativa. Oigo silencio y un “Déjame trabajar”

Me he dado de bruces con la administración pública, un sistema educativo incapaz de dar cabida a Alba y ahora qué… No me voy a dar por vencida “Alba tendrá una educación de calidad si o si”

Mientras que encuentro la solución, os invito a firmar en el enlace que viene a continuación para que los 6 niños y sus compañeros tengan la educación de calidad que se merecen.

Firma y comparte la petición en change para conseguir el #DesdobleFontarron !

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Este relato también sirve de respuesta (espero que parcial porque encontremos el colegio adecuado) a la solicitud de Criando 24/7 en su Post sobre la dificultad de escolarizar peques que no encajan en un sólo casillero: motórico, auditivo o TEA, a raíz de nuestra charla y que podéis leer aquí.

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8.6.17 Por tu cul pa

Que si hay que probar, que si hay que experimentar, que si hay q disfrutar…. 

Pues voy y meto un dedito en el pompero, me lo llevo a la boca y saboreo el sabor del jabón y … “Alba no, eso no se come, te puedes poner malita”

Pero si es q ni he podido saborearlo, así que decido dar un lametón al palo del pompero y… “Que te he dicho que no, y encima te relames”

Me he quedado sin pompero y de quién es la culpa? Claramente de Ana.

Si Ana es tu cul-pa, te he hecho caso con lo de probar y me he quedado sin pompero y es de Frozen

Ya estás tardando en arreglarlo!

7.6.17 Mi consentidora

Hoy es el cumpleaños de mi abuela, es esa personita que me da todo lo que tiene y más, sólo por verme sonreir.

Se que la conocéis mucho por frases como “que joven parece tu madre” o “que guapa es tu madre”

Otros la conocéis por verla cargar tapones, por hacer de representante mía en diferentes eventos, por vender todas las cositas que se han hecho para mi…

Cuando me hicieron la gastro, Nati, mi enfermera dijo “cuidamos muy poco a las abuelas, ellas sufren doblemente: una por la nieta; y otra por su hija, porque saben lo que duele un hijo”

Hoy abuela en tu cumpleaños queremos decirte que mamá y yo somos muy felices!

FELIZ CUMPLEAÑOS ABUELA

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6.6.17 El día que nos vinimos a casa

Hoy es un día especial, es como mi bautizo en casa, el cumplecasero, el ahora empieza lo bueno…

Hoy hace 4 años que salí por primera vez del hospital y vi mi casita, habían pasado casi 6 meses desde que nací, y eso que sólo me iba a quedar 4 días por cesárea.

Todo estaba preparado… Sigue leyendo “6.6.17 El día que nos vinimos a casa”

5.6.17 El complemento perfecto

Hoy es cumple de mi abuelo, viene conmigo a todas partes, así que es como mi complemento.

Es el Yin y el Yan de mamá, igual la dice ” tienes que confiar más en la niña” que la dice “no puedes culparte por eso, no puedes estar a todo”.

Se que la mayor parte de vosotros le conocéis por las adaptaciones increíbles que ha hecho para mi o por verle continuamente recogiendo tapones.

Pero yo le conozco por la suavidad con las que sus grandes manos me cogen, por sus enfados callados cuando alguien no hace bien su trabajo, por su disposición a venir conmigo en cualquier momento y por lo bien que haces de Gatuno para jugar conmigo a los PJ Mask

FELICIDADES ABUELO

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1.6.17 Mi silla habla

Todo el mundo dice que la silla me ha dado independencia y que respiro libertad.

La silla me ha llenado de frases que nunca antes había oído, os voy a enumerar unas poquitas:

  • Ven aquí, no te puedes ir sin que mamá te vea.
  • Despacio, por aquí no se puede correr.
  • Hay que aprender a esperar, sino haces cola, nunca te va a tocar.
  • No, no, por allí no se puede ir.
  • Hay que mirar antes de cruzar, antenta a los coches. 
  • Alba en la carretera no se juega.

La silla me ha hecho crecer porque me ha llenado de acciones y consecuencias. No es solo que pueda ir donde quiera, es que soy responsable de mi movimiento!

No es sólo que sea libre, es que ahora se relacionan conmigo de manera diferente y yo tengo que aprender a responder a esta nueva situación.

No es sólo que me haya dado vida, es que ahora soy activa en esta vida.

Gracias por haber hecho posible que la silla fuera una realidad porque me ha cambiado la vida, la ha llenado de frases!

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1€ al mes para mi

Hoy os voy a pedir un favor, que os unáis a mi grupo Hazte teamer & dona 1 € al mes

Es muy fácil, cada mes de la cuenta que tu facilites sacan 1€ y va a mi cuenta. Al cabo de un año me habrás donado 12€ sin haberte dado cuenta! y para mi será una ayuda para pagar mis terapias.

Te animas? Si la respuesta es si, pincha en el enlace y a por todas!

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29.5.17 Con esta idea me voy a forrar

¿Los centros comerciales por qué triunfan? Porque en un sólo sitio puedes satisfacer tus ansias de compra, libre de frio o calor y ahorras tiempo de desplazamientos.

Pues hay que copiar la idea y trasladarla a los centros de terapia. Tal cual.

Nuestras mamás no tienen tiempo para nada, así que mientras que nosotros estamos al ritmo de “venga, venga, un poquito más”, “vamos campeona que ya queda poco”… durante 45 minutos aproximadamente,  por qué no ofrecerles un amplio servicio?

Podría haber un “siestodromo” donde recuperar el tiempo perdido durante la noche, donde cerrar los ojos con la tranquilidad de que si pasa algo te avisarán… no necesita ser super confortable, están tan cansadas que en cualquier rinconcito.

Necesitamos también una máquina expendedora de comida y bebida por dos motivos fundamentalmente: para saciar la ansiedad y para evitarlas tener que ir al primer chino que se encuentren entre terapia y terapia.

Un espacio con ordenadores, son unas fieras en la búsqueda y rastreo de recursos, actividades, foros…

Una salita con café y pastas, las mamás ya se encargan de sacar tema de conversación, tienen ese don.

Un aula con material de papelería donde terminar esas manualidades que son imprescindibles para nuestro aprendizaje

Así con todas las trareas hechas durante los 45 minutos (casi con toda seguridad habrán pasado por todos los servicios, no vaya a ser que se pierdan algo super importante), podrán llegar a casa y dedicar su tiempo a estimularnos, a trabajar un poquito con nosotros y a reírse a nuestro lado.

Si alguna vez me toca la lotería…

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